（来源：《中国新闻网》  2023-02-28）  

“建议建立罕见病保障专项基金，实现长效罕见病保障。” 全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁对中新财经表示，亟需在现有的医保体系框架下，建立以政府为主导，医保、商保、慈善、民政、社会等各方资源参与的多层次医疗保障体系，实现罕见病诊治费用多方共付。   

　　“罕见病群体健康是全体人民健康的重要一环。”孙洁表示，一直以来，党和国家高度重视罕见病用药保障，并出台和实施一系列政策措施，切实有效减轻了罕见病患者用药负担。但罕见病用药保障特别是高值罕见病用药保障方面仍存在发展不平衡不充分的问题。这些问题的解决需要通过政府、企业、保险机构、患者组织等多方共同努力，无法通过单方实现。   

资料图：市民在医院门诊大厅间隔排队挂号。中新社记者杨迪 摄  

   为此，孙洁提出多方面建议，一是优化基本医疗保障，实现罕见病高值药品保障。需要区别于非罕见病药物，从罕见病用药的治疗价值、健康效益、独特性和社会需要等角度探讨并构建我国罕见病用药医保准入评价指标体系，包括适当提高年治疗费用阈值，科学纳入罕见病药品，实现罕见病高值药品保障。  

 　二是支持普惠险等商业健康险发展，加强罕见病保障责任设计。首先，普惠险的政府参与度直接影响参保率与可持续性，加强政府引导，包括审查、监督、支持、指导等，保障项目运营的稳定性。其次，普惠险产品纳入有关罕见病的保障责任，适当放宽既往症的限制，优化免责条款的设置。最后，提高医保目录外的罕见病药品费用的保障水平。在政府指导下探索建立普惠险罕见病专项特药目录制度，规定特药遴选标准和条件，适当提高医保目录外报销水平与保障额度。  

 　三是建立罕见病保障专项基金，实现长效罕见病保障。地方层面，建议鼓励经济条件好、保障水平高的地方，探索建立省级罕见病专项基金，省级统筹、单独筹资，探索由政府主导、市场主体和社会慈善组织等多方参与的多渠道筹资机制。专项基金由省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。筹资来源可以是财政专项拨款、民政部门引导的基金会定向捐款、企业和社会捐赠、福利彩票和烟草税等。国家层面，建议在总结地方罕见病专项基金保障模式的基础上，出台国家罕见病专项基金建立的基本原则、发展目标和具体实施细则。   

孙洁表示，目前浙江、青岛、江苏等地，通过建立罕见病专项基金模式，已对部分未纳入基本医保的罕见病药物进行了保障。近期，也有省份以立法的形式强调建立省级罕见病专项基金，为各地罕见病保障工作的探索提供了参考。  

  附：原文链接  

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